눈만 깜빡여 카톡 8글자 쓰기…30분 걸렸다[남기자의 체헐리즘]
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전신 근육 말라가는 근이영양증…치료법 아직 없고, 스무 살 전에 죽을 거라 예고
자가 호흡 어려워져 인공호흡기 24시간 달고 살아 유일하게 움직일 수 있는 눈동자로 게임하고 영상 만드는 크리에이터, 편견 깨고 싶어 시작 "언제 죽을지 몰라도 괴롭다고 울고 있을 수 없어, 그 시간도 아까워, 의미 있는 일 해야지요"
[편집자주] 수습기자 때 휠체어를 타고 서울 시내를 다녀 봤습니다. 세상이 처음 불편해졌지요. 직접 체험해 알리는 기사를 써보기로 했습니다. 이름은 체헐리즘, 체험과 저널리즘을 합친 말입니다. 사서 고생하며 깊숙한 이면을 알리고, 가장자리가 보이도록 힘쓰려합니다.
내 두 팔과 두 다리. 그게 모두 굳었다고 상상해봤다. 곁에서 누워 있던 장익선씨38에겐 그게 일상이었다. 눈동자를 굴렸다. 이를 따라 안구마우스 커서가 움직였다. 제멋대로, 사정없이 화면을 날아다녔다. 생각했던 것과 너무 달랐다. "원하는 곳으로 마우스 커서가 안 가네요. 힘든데요."기자 "처음엔 힘들어요. 잘 모르는 사람들은 이게 AI, 최첨단이어서 편한 줄 알지만요."익선씨
카카오톡을 실행하려 노란색 아이콘을 노려봤다. 닿지 않았다. 아이콘 근처 다른 곳으로 시선을 바꿔봤다. 마우스 커서가 갈 듯 말 듯, 약이 바짝 올랐다. 됐다, 싶을 때 흥분해서 눈동자가 휙 흔들려버렸다. 커서를 노려보며 10분 넘게 끙끙댔다. 짜증이 꽉 찰 무렵에야 겨우 카카오톡 아이콘에 닿았다. 그 순간, 빠르게 눈을 깜빡였다. 그게 마우스 클릭이었다. 카톡이 마침내 실행됐다. 눈알이 아프고 어질어질했다. 그만하고 싶었다. 맘이 묵직해졌다. 몰랐던 세상은 여전히 많았기에.
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5살 때부터 온몸이 굳고 말라갔다
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공기를 불어넣는 인공호흡기 소리가 끊이질 않았다. 말할 때 틈틈이 숨이 들어가야 한단 걸 새삼 알았다. 10초만 빼도 호흡이 어렵다고 했다. 숨 쉬듯 당연하다는 말을 함부로 쓰면 안 되겠단 생각이 들었다. 그가 앓는 병은 진행성 근이영양증. 10만명 중 약 4명이 걸리는 희귀병. 시간이 흐르며 빠르게 근육이 굳고 말라가는 무서운 병. 처음 진단받은 건 5살 때였다. 계단 오를 때 난간을 잡는 아들을 보며, 부모님이 데려간 병원에서였다. 병이 익선씨를 짓누르기 시작했다.
굳은 몸 안에 꼼짝 없이 갇혔다. 움직일 수 있는 건 눈동자와 엄지손가락, 발가락. 그것도 마디 끝만 살짝 가능했다. 익선씨는 방황하고 좌절했다. 매일 스스로 반복해서 물었다. 이런 내 삶이 희망이 있을까.
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눈으로 스타크래프트를 하다니, 대체 어떻게…
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이건 정말 대단하다.
유튜브 채널 이름은 눈으로 쓰는 근육병 일상. 근이영양증 희귀병 유튜버. 천만번의 눈 깜빡임으로 세상과 소통한다는 사람.
굳은 몸으로 눈동자만 움직여 이렇게 하는 거였다. 어떻게 가능하게 된 걸까 싶었다. 광주광역시에 있는 그를 만나러 온 것도, 자세한 이야기가 궁금해서였다. 누워 있던 익선씨가 날 반기며 말했다. "조작이라고 하는 사람도 있었어요. 영상 편집은 누가 하느냐고 묻기도 했고요. 다 제가 하고 있지요."
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절망에만 머무를 수 없어…프랑스까지 메일 보내 장비 구했다
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가만히 있는 게 어찌 보면 자연스러운 거였다. 그저 매일 조금씩 더 근육이 약해지는 걸 바라보는 게. 익선씨는 그럴 수 없었다고 했다. "삶은 계속되잖아요. 어둠 속에서만, 절망 안에서만 머물러 있을 수 없었지요." 3년 전부터 유튜브 채널을 열었다. 근육병에 대한 편견을 줄이고, 제대로 알리기 위해서였다. 카메라, 마이크, 조명, 안구마우스 등 장비 하나하나를 구했다. 기왕 시작한 건데, 제대로 해보잔 생각에 투자했다.
"외국은 장애인의 게임 접근성이 높은데, 우리나라는 관심이 너무 적어서요. 장비를 일일이 다 해외직구로 수입해서 써야 하지요." 이를 구하기 위해 프랑스 업체와 주고받은 메일을 보여줬다. 몇 달에 걸쳐 계속된 게 보였다. 미세한 힘으로 클릭할 수 있는 스위치, 인터페이스, 턱으로 움직일 수 있는 깃털 조이스틱 등. 그걸 하나하나 구하기 위해 이리 애써야 했다.
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익선님 응원합니다…여덟 글자 카톡 쓰는데 30분
━ ![]() 프로토스 종족을 고르고, 자원을 모으고, 유닛을 생산하고, 컴퓨터와 대등하게 싸우는 장면을 넋 놓고 바라봤다. 그동안 할 수 없을 것 같다고 생각한 것들이 빠르게 스쳐 지나갔다. "죄송하지만, 제가 한 번 눈으로 게임 해봐도 될까요?" 나름 중학교 때 스타크래프트를 해본 터라 호기롭게 도전해보기로 했다. 익선씨에게 양해를 구하고 침대에 누웠다. ![]() 누르고 싶은 아이콘을 바라봐도 그리로 가지 않았다. 감으로 근처를 바라보며, 아주 천천히 동공을 움직여야 했다. 카카오톡 창을 띄우는 데에만 10분이 넘게 걸렸다. 옆에 걸 누르고, 그걸 끄는데 또 고생하고, 애간장이 탔다. ![]() 그 짧은 글을 다 쓰고 나니, 30분이 흘러 있었다. 하도 굴렸더니 눈알이 빠질 것처럼 아팠다.
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"왜 돌아다녀", "안락사 시켜"…할 수 있단 걸 보여주고 싶었다
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밥을 먹을 수 없었다. 심할 땐 한 숟갈만 먹고 버티기도 했다. 그런데도 가스가 심하게 찼다. 30킬로가 안 될 정도로 살이 빠져 앙상해졌다. 눈도 뜰 수 없고, 호흡도 약해지기 시작했다. "어느 날에는 정말 힘들었어요. 잠도 잘 수 없고, 헛것이 보이더라고요. 저승사자처럼 생긴 검은 물체가 제 옆에 있는 느낌도 들었고요. 이젠 끝이구나 생각했지요."
모든 걸 잃고 나서야 보여지는 게 있다. 우리가 잠이 들어 내일 아침에 눈을 떴을 때, 우리가 숨 쉬고 있는 자체가 기적이라는 사실이다. 삶을 더 소중히 여기기 시작했다. 남은 인생을 압축적으로 살겠다고. 뭐든 주저 없이 도전했다. 검정고시도 통과하고, 사회복지학은 학사와 석사까지 땄다. 사회복지사 1급 자격증을 땄고, 한국근육장애인생명권연대를 만들어 권리를 외치고, 농성하며 목소릴 높였다.
"이런 사람들이 왜 돌아다니냐고 했지요. 기차를 타도, 식당에 가도, 호텔에 가도, 다 나가라고 하고요. 죽으면 책임질 거냐면서요. 막연하게 생각하는 거예요. 이 사람은 이럴 것이다. 존재를 부정당하기도 해요. 그냥 안락사시키라고. 아예 의미가 없다고 보는 거지요." 그런 이들에게 내가 생각한 게 틀릴 수 있구나란 걸 전하는 것. 누워 있는 이도 똑같은 사람이고, 할 수 있다는 걸 보여주는 것. 어느덧 구독자 3200명을 넘긴 그는 몸소 증명하고 있었다. 그 생각은 틀린 거라고.
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"의기소침해지지 않았다, 포기하면 할 수 있는 게 없기에"
━ ![]() 그 이후를 상상한다. 익선씨 삶은 달라질 게 없다. 본질은 그가 대단하다며 존경을 받는 것도, 구독자가 더 늘어나는 것도 아니다. 그가 앞으로 나아갈 삶이, 또 그처럼 근육병이 있는 이들의 하루가 바뀌는 게 의미인 거다. 익선씨가 힘주어 말했다. "지원이 거의 없다 보니까, 이런 현실에 대해 계속 바꿔달라 요구해요. 그런 게 알려져서 저와 같은 근육 장애인들이 좀 더 안정적으로 살 수 있길 바라는 거지요. 최소한 목숨의 위협을 받지 않고요." 가장 필요한 건 활동지원사 시간. 부모님하고 함께 산다고 시간을 조금밖에 안 준다고. 어떤 장애든, 어떤 힘든 상황에 있든 상관없이. 인공호흡기를 하고 있다고 시간 더 주는 것도 아니란다. 익선씨는 24시간 활동보조를 받고 있지만, 모두가 이를 누릴 수 있는 건 아니다. 윤장현 전 광주시장이 당선됐을 때, 죽기 직전까지 이르렀던 익선씨가 절박하게 생활하는 영상을 보냈다. 그가 직접 만나러 왔고 24시간 보조를 받게 됐다. 그 덕분에 자립해서 살고 있다. 그렇지 않았다면 부모님도 자유롭지 못했을 것이며, 남동생도 선생님을 못 했을 거라 했다.
"혼자 있다가 활동 보조 시간이 없어서 돌아가신 분도 있어요. 그래서 제가 생명권 연대를 만들었고, 침대를 끌고 국회까지 쳐들어가기도 하고, 목소릴 냈었던 거지요. 왜냐하면 목소리를 내지 않으면 아무리 힘들어도 그 누구도 알아주지 않기 때문에요." 어딜 가든 거절당해도 의기소침해지지 않은 사람. 끝없는 어둠의 터널을 지나는 것 같아도 오늘 하루를 잘 살자며 계속 도전하는 사람. 인권위원회에 진정하고 민원 넣고 싸우며 독종이라 소문났을 사람. 병은 통제할 수 없지만, 통제할 수 있는 일에 집중하기로 맘먹은 사람. 그를 보며 읽었던 책의 한 문장이 생각났다. 사람들은 차별받은 사람과 저항하는 사람을 같은 존재라고 여기거나 차별받았으므로 저항하는 게 당연하다고 쉽게 연결지었다. 하지만 나는 차별 받은 존재가 저항하는 존재가 되는 일은 전혀 자연스럽지 않으며 오히려 순리에 어긋나는 일이라 생각한다. 그러라고 하는 게 차별인 것이다. 나는 부디 그들이 사라지지 않기를 바란다. 홍은전 - 그냥, 사람 中
지난해 5월 21일. 그날은 익선씨 서른일곱 번째 생일이었다. 어머니와 활동지원사 이모님이 왔다. 그가 좋아하는 콩나물과 두부, 고기도 샀다. 닭꼬치가 후라이팬에 구워지는 소리가 지글지글났다. 생일엔 빠질 수 없는 미역국도. 건강하게 오래오래 살라고, 덕담과 함께 케이크에 촛불이 켜졌다. 초가 언제 이리 많아졌냐며 농담이 오갔다. 익선씨를 대신해 어머니가 촛불을 껐다. 그에게 생일은 어떤 의미였을까.
그러니 생일 소망은 단 하나라고 했다. "지금 이대로라도 잘 유지됐으면 하는 거지요. 저에게 생일은, 그 소망이 잘 이루어지고 있음을 의미하고요." 끝으로 그가 덧붙였다. "오늘도 저는 여전히 숨을 쉬고 있어요."
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남형도 기자 human@mt.co.kr
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