[단독] "난치병 딸 좀 지켜 주세요"…전공의 파업에 덜덜 떠는 부모들
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질환 앓는 6살 딸 둔 제주도 엄마의 호소
뇌전증 등 복합 장애로 치료 험난 제주 종합병원 소아신경과 없어 서울로 치료받으러 가는 것 부담 의정갈등에 이마저도 힘들게 돼 “교수 사직 잇따라 두려움 급증 치료 시기 놓치면 생명 잃을 수도”
딸 예지6가 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 최지민가명·여씨는 5일 정부와 전공의들이 의대 증원을 둘러싸고 한 달 보름간 갈등을 빚는 상황에 대해 이렇게 말했다. 최씨는 “의료진도 가족이 있을 텐데 저 같은 상황에 병원을 못 가는 처지라면 너무나 안타까울 것”이라며 “의료진도 어떤 체계를 잡기 위해 하는 것은 알겠지만 이젠 잘 마무리지었으면 좋겠다”고 말했다. 최씨 딸은 희귀 유전질환을 앓고 있는데 25%가 뇌전증으로 발병되지만 지적장애, 자폐 등 웬만한 장애를 모두 동반하는 중복장애로 진행된다. 딸이 태어나고 발달이 느리다고 생각해 제주대병원에 갔지만 원인 확인이 안 됐고, 서울대병원과 세브란스병원을 1년간 쫓아다닌 끝에 겨우 병명을 확인했다. 진단받은 질환 자체가 뇌전증이 예상되는 희귀·난치성 질환이나 제때 정확한 진단이 이루어지지 않아 소경기를 시작으로 대경기, 대발작을 하는 등의 문제가 발생했다.
딸의 진료를 위해 서울에 가는 건 평소에도 최씨 가족에겐 크나큰 부담이다. 최씨는 “뇌전증이 심할 경우 비행기를 탈 때에도 누워서 이동해야 하고 소아신경과 의사가 동행해야 한다”며 “딸이 그 정도는 아니지만 비행기 안에서 남편과 꼭 붙들고 달래면서 가야 한다”고 설명했다. 최씨 가족의 서울행은 험난하다. 제주 집에서 나와 비행기를 타고 서울 김포공항으로 가서 상급종합병원까지 이동하는 데에만 5∼6시간이 걸린다. 진료 대기 등을 고려하면 하루를 꼬박 써야 한다. 여기다 중복장애라서 한 번 서울행을 결심하면 3∼4개 과를 돌며 그간 문제가 된 듯한 사항을 모두 점검하곤 했다. 숙박이 힘들면 새벽 첫 비행기를 타고 서울에 가서 마지막 밤 비행기를 타고 겨우 제주로 돌아오는 게 일상이다. 그런데 전공의 집단이탈 사태가 불거지고 이런 험난하고 고단한 서울행 진료조차 힘들게 됐다. 최씨는 “제주에도 상급종합병원이 있었으면 좋겠지만 지금은 서울 진료만이라도 제때 받을 수 있길 바란다”고 했다.
한편 ‘샤르코마리투스’라는 희귀질환으로 투병 중인 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 이날 ‘빅5’ 병원장들에게 보내는 공개 편지에서 “우리 희귀·난치성질환 환자들은 치료 시기를 놓치면 생명이 위험해지거나 합병증, 2차 질병에 노출될 위험이 크다”며 “희귀·난치성질환은 필수의료 중에서 필수의료이므로 이를 책임지고 있는 희귀질환 진료 교수들이 자리를 떠나지 않도록 붙잡아 달라”고 호소했다.
실제 전공의 집단이탈 이후 사직의사를 밝힌 의대 교수들이 비상대책위원회를 통해 모았던 사직서를 대학에 제출하는 사례가 늘고 있다. 정재영 기자 sisleyj@segye.com ▶ 박명수 “주는대로 받아! 빨리 꺼져”…치킨집 알바생 대학 가라고 밀어준 사연 감동 ▶ 거품 많은 소변·전신 가려움증 … 콩팥이 보내는 ‘SOS’ [건강] ▶ “부천대장 김미선”…‘학폭 의혹’ 송하윤 ‘깻잎머리’ 과거사진 재조명 ▶ “나 보증 잘못 섰어” 울먹이던 딸…500만원 품고 상경한 노인, 무슨 일이 ▶ “혜리 천사였네” 한소희와 설전에도 응원받는 이유…누적 기부액 ‘5억’ 선행 재조명 ▶ 나균안 아내 또 ‘불륜’ 주장…“카드 내역 문자 와, 증거 질질 흘리고 다니네” ▶ 파경의 뒷맛…서유리 “재산 쪽쪽 빨려” vs 최병길PD “내가 더 손해 봐” ▶ 여친 성폭행 막던 남친 ‘11살 지능’ 영구장애…가해男 “징역 50년 과해” ▶ 사랑 나눈 후 바로 이불 빨래…여친 결벽증 때문에 고민이라는 남성의 사연 ▶ "오피스 아내가 생겼다" "오피스 남편이 생겼다" 떳떳한 관계? ⓒ 세상을 보는 눈, 세계일보 |
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