매일 8번 주사 맞는 네살 다온이…당뇨는 아이 울음도 앗아갔다 [1형 ...
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![]() 1형당뇨를 앓고 있는 정다온군이 15일 오전 인천 당하동의 한 어린이집 현관에서 어머니가 직접 놓는 인슐린 주사를 맞고 있다. 어머니는 점심 전, 낮잠 전 어린이집에 와 인슐린 주사를 아이에게 놓는다고 한다. 김경록 기자 “다온아, 어린이집 가기 전 주사 맞자.” 지난 15일 오전 9시 30분 인천 서구의 한 빌라. 엄마 이린다34씨 말에 생후 6개월 동생과 장난치던 정다온4군은 능숙하게 허리를 꼿꼿하게 세우고 자세를 잡았다. 이씨는 다온이의 옷 목덜미를 내리고 인슐린 주사를 놨다. 다온이는 옷매무새를 고쳐입은 다음 외투를 챙겨입었다. ![]() 이씨가 연속혈당측정기를 통해 전송되는 다온이 혈당 상태를 시시각각 살펴보고 있다. 채혜선 기자 ![]() 김주원 기자 ![]() 김주원 기자 “다온이 췌장은 변할 수 없으니 변할 수 있는 것만 생각해야죠.” 아이가 학교에 들어가 어느 정도 스스로 관리할 나이가 돼도 부모들은 항상 노심초사다. 초등학교 3학년 아이를 키우는 이지영41씨는 “혈당을 모니터하다가 낮아지면 ‘주사를 놔라’고 이야기해준다”면서 “아직 아이다 보니까 놀다가 가끔, 그 지시를 놓칠 때가 있다. 단호하게 혼내면 ‘엄마, 내가 까먹어서 그랬어’라고 우는데 그럴 때마다 속이 상한다”고 말했다. ![]() 다온이가 혈당이 떨어지면 급하게 먹을 액상 포도당. 엄마는 어린이집에 이를 보낸다왼쪽. 다 쓴 인슐린 주사는 금방 쌓여간다. 채혜선 기자 ![]() 15일 오전 세종시 보람동 복합커뮤니티센터에서 열린 사한국 1형당뇨병 환우회 회원들과 투병중인 소아·청소년 환우 2백 여명의 기자회견에 참석한 어린이가 1형당뇨의 중증난치질환 지정과 연령구분 없는 의료비 지원을 촉구하는 동안 눈물 짓고 있다. 뉴스1 태안 일가족 사망을 계기로 보건복지부는 소아 환자의 인슐린 자동주입기펌프 등 당뇨 관리기기 구매 비용에 대한 건강보험 확대본인 부담률 10%를 2월부터 적용하기로 했다. 하지만 환우회와 의료계는 추가 대책을 요구한다. 사단법인 한국1형당뇨병환우회는 지난 15일 “태안 일가족의 비극은 남의 일이 아니다”며 대책 마련을 촉구했다. 이들은 ▶중증 난치질환산정 특례 인정 ▶췌장 장애 인정 ▶연령 구분 없이 의료비 본인 부담률 10% 이하로 조정 등을 정부에 요구했다. 의료계에선 요양비로 분류된 펌프 등 관리기기를 요양급여로 전환하고, 병원에서 이를 교육하는 수가를 만들어야 한다고 주장한다. 현재 인슐린 펌프는 환자들이 인터넷이나 업체 등을 통해 직접 사고 영수증 등 증빙자료를 첨부해 국민건강보험공단에 청구해 환급을 받는 구조다. 김재현 삼성서울병원 내분비대사내과 교수대한당뇨병학회 췌도부전당뇨병 TFT팀장는 “시범사업으로 수가를 운영 중이지만 대형병원 일부만 참여하게 돼 있어 한계가 있다”면서 “환자들이 서울까지 고생하며 올라와야 한다”고 말했다. 대한당뇨병학회는 1형 당뇨병 환자 가운데 인슐린 펌프를 쓰는 인구를 0.4%로 파악하고 있다. 복지부 관계자는 “인슐린 펌프에 대한 지원 확대는 전문가 논의를 거쳐 정책적 의학적 요구를 따져 지난해에 결정한 것이다. 성인은 인슐린 주사 등을 통해 스스로 조절이 수월해서 우선순위가 낮다고 판단했다”고 말했다. 산정특례 요구에 대해서는 “산정특례는 뇌30일나 암5년처럼 질환별로 단기간에 의료비가 많이 발생하는 경우에 지정하므로 제도 취지와는 다소 맞지 않다고 본다. 소득에 따라 연간 의료비 부담을 줄여주는 본인부담상한제가 기본제도로 존재한다”고 했다. 다만 “환자와 의료계의 요구에 대해서는 면밀하게 검토하겠다”고 덧붙였다. 인천=채혜선 기자, 남수현·문상혁 기자 chae.hyeseon@joongang.co.kr [J-Hot] ▶ "내가 누구!""이길여!"…92세 총장은 왜 말춤 췄나 ▶ 뉴진스 민지, 칼국수 발언 뭐길래…결국 사과문까지 ▶ 누군 95만원, 누군 41만원…연금액 가른 마법은? ▶ "내 동생과 연애? 왜?"…MLB 소문난 바람의 가문 ▶ 의사 자식은 공부 잘할까…쌍둥이가 알려준 IQ 진실 ▶ 중앙일보 / 페이스북 친구추가 ▶ 넌 뉴스를 찾아봐? 난 뉴스가 찾아와! ⓒ중앙일보https://www.joongang.co.kr, 무단 전재 및 재배포 금지 채혜선.남수현.문상혁 chae.hyeseon@joongang.co.kr |
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